おねがい
慢性活動性EBウイルス感染症という病気をご存知ですか？
EBウイルスという通常であれば体内で免疫抑制されるウィルスが、何らかの原因により慢性的に活動・増殖を繰り返し、慢性的な高熱や貧血・出血症状、肝機能障害から神経障害までさまざまな症状を引き起こす血液の病気で、症状が進行すると多臓器不全や悪性リンパ腫を引き起こし死に至る難病です。
この病気は日本で約2000人ほどしか症例が無い非常に稀な病気で、病気のメカニズムもほとんど解明されておらず、いまだ有効な治療法が確立されていません。
つまり病気に気がついても治す方法がわからないのです。
この難病にひとりのスノーボーダーが侵されています。
16歳のときに今は無きザウスでスノーボードを始め、その後スノーボーダーとしてメキメキ頭角を現していた荒井善正さん（通称ダゼ）は、平成17年の冬頃から、足の痛みや麻痺、慢性的な発熱に悩まされていたそうです。
病院へ行っても当初はハッキリした原因がわからず、ようやく「慢性活動性EBウイルス感染症」という病名が判明したのが半年前。現在治療に有効な可能性がある「骨髄移植」に向けて、化学療法や手足の末梢神経の治療を平行して受けたりと、苦しい闘病生活を続けながら移植の準備が整うのを待っているという状況だそうです。
しかし大きな問題がありまして、この病気は国の定める「特定疾患」に指定されておらず、医療費の助成を受けることができません。
骨髄移植となると莫大な費用がかかりますが、患者自己負担分の治療費に公的な助成を受けることができないのです。ましてその骨髄移植さえも確実な方法ではなく、今後さらに色々な治療方法を試す可能性もあります。
病気への不安はもちろん、経済的な不安も患者に重くのしかかるのです。
同じスノーボーダーとして何か手助けはできないものか？
未知の病気と闘う不安に対し、私たちは励ましてあげる事くらいしかできませんが、治療にかかる経済的な不安はなんとかしてあげられるのではないか？
荒井さんの仲間たちが少しでも助力できたらと『ダゼ募金』を設立しています。
是非リンク先を見てください。管理人hiroからのおねがいです。
ブログランキングに参加してます。
2007/12/10 18:57
この間このサイト的にも悲しい別れとかがあったりして、ただ普通にスノボを楽しんでるってことだけでもけっこう恵まれてたりするんですよねー hiroさんには前に借りもあったんでその時の料金だと思って微力程度ですが協力しておきますわ(笑)
2007/12/11 0:03
私も是非微力ながら協力させて頂きたいと思います。
あとは…もし御協力できる方がいらっしゃるなら、個人のＨＰをお持ちの方にも広告して頂いていろんな人に広めてもらうのも１つの手だと…適当言ってスミマセン…。
hiro
2007/12/11 3:26
別のアプローチなんですが、厚生労働省になぜ特定疾患への指定がなされないのか質問してみました。
https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
回答は期待できないようですが、この病気への意見・質問が多くなれば、特定疾患指定への影響力のある「特定疾患対策懇談会」で取り上げられる可能性は高いかと…。
今すぐ…というわけにはいかなそうですが、将来特定疾患指定が実現すれば、同じ病気で苦しんでいる方々すべての経済負担を軽くすることができるはずです。
2007/12/11 21:44
ダゼ氏が難病と戦っていることを、つい先日011のブログで知りました。自分も微力ながら応援したいので、自身のＨＰで告知します。
内容にhiro氏の文面をそのまま拝借するところが出てきますが、どうかお許しくださいm(_ _)m
hiro
2007/12/11 22:27
本日厚生労働省から回答がきました。
要約すると
・特定疾患治療研究事業は、研究者の関心が向きにくいような希な疾患を、症例を収集する等により研究を推進するための事業である。
・公費助成はあくまで前述の研究目的であり、健康保険の自己負担額は患者が負担していただくのが大原則である。
・特定疾患は、「希少性」、「原因不明」、「治療法未確立」、「長期にわたる生活への支障」の4要件を満たす疾患から選定される。
・感染症やがんについては原則としてこの制度の対象となっていない。
との事でした。
慢性活動性EBウイルス感染症は条件を満たしていると私は思いますが、感染症やがんが対象とならない現状ではやはり特定疾患の指定は難しそうです…。なぜ感染症とがんが対象とならないのか、再度質問してみます。
2007/12/14 23:51
hiroさんの行動力にはいつも驚かされます。
国が特定疾患に指定されていない難病を病気と捕らえていない（と思われても仕方ない考え）のが不思議です。
と、ここでグチっても仕方ないですね。
ダゼシリコンバンド案が固まったら、ひとつ買おうっと。
2007/12/15 22:39
自分はスクローバーのブログで知りました。学生でボーダーに夢など貰ったので少しですが協力します。ダゼがんばって？
hiro
2007/12/22 21:01
結局厚生労働省の担当の方から返信は来ませんでした…orz
こういう対応ってなんなんでしょうね（怒
2007/12/22 22:25
はじめまして
何かお役に立てないかと自ブログで
サイトの紹介をさせていただきました。
微力ではありますが、
募金協力させていただきます。
hiro
2007/12/23 12:26
多くのブログで紹介されたり、ショップやプロライダーの方々の協力もあって、募金活動も順調なようでなによりです。。。
ダゼさんの回復を心より願っております。。。
2008/01/06 11:37
雑誌等でダゼさんの記事載っていましたね。
自分の身内には血液の病にかかる人が多く、人ごとではないと自分もすごく感じています。
骨髄バンクの登録にはなかなか踏み切れなかったのですが、３年前くらいに、あることをきっかけに骨髄バンクに登録しました。
ドナーの登録人数が少なくなかなか広まらないのが現状です。
これをきっかけに多くの方々が登録してくれればいいですね。
ダゼさんはもちろん多くの方が助かる可能性が高くなります。
ダゼさんの回復を心から祈っています。