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慢性活動性EBウイルス感染症という病気をご存知ですか？
EBウイルスという通常であれば体内で免疫抑制されるウィルスが、何らかの原因により慢性的に活動・増殖を繰り返し、慢性的な高熱や貧血・出血症状、肝機能障害から神経障害までさまざまな症状を引き起こす血液の病気で、症状が進行すると多臓器不全や悪性リンパ腫を引き起こし死に至る難病です。
この病気は日本で約2000人ほどしか症例が無い非常に稀な病気で、病気のメカニズムもほとんど解明されておらず、いまだ有効な治療法が確立されていません。
つまり病気に気がついても治す方法がわからないのです。
この難病にひとりのスノーボーダーが侵されています。
16歳のときに今は無きザウスでスノーボードを始め、その後スノーボーダーとしてメキメキ頭角を現していた荒井善正さん（通称ダゼ）は、平成17年の冬頃から、足の痛みや麻痺、慢性的な発熱に悩まされていたそうです。
病院へ行っても当初はハッキリした原因がわからず、ようやく「慢性活動性EBウイルス感染症」という病名が判明したのが半年前。現在治療に有効な可能性がある「骨髄移植」に向けて、化学療法や手足の末梢神経の治療を平行して受けたりと、苦しい闘病生活を続けながら移植の準備が整うのを待っているという状況だそうです。
しかし大きな問題がありまして、この病気は国の定める「特定疾患」に指定されておらず、医療費の助成を受けることができません。
骨髄移植となると莫大な費用がかかりますが、患者自己負担分の治療費に公的な助成を受けることができないのです。ましてその骨髄移植さえも確実な方法ではなく、今後さらに色々な治療方法を試す可能性もあります。
病気への不安はもちろん、経済的な不安も患者に重くのしかかるのです。
同じスノーボーダーとして何か手助けはできないものか？
未知の病気と闘う不安に対し、私たちは励ましてあげる事くらいしかできませんが、治療にかかる経済的な不安はなんとかしてあげられるのではないか？
荒井さんの仲間たちが少しでも助力できたらと『ダゼ募金』を設立しています。
是非リンク先を見てください。管理人hiroからのおねがいです。
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おかげさまで、本日でサイト立ち上げから7年となりました。
記念にリニューアルを...と思い先々月から作業してきましたが、完成6割ぐらいで間に合わず...。
めげずに年内完成を目指します。
というわけでこれからもごひいきに(^^
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今まで携帯動画の配信はauのみ対応でしたが、DoCoMo機種への対応に向け配信テストを実施することにしました。
携帯サイトの動画コーナー内「KIRORO」にて、現在DoCoMo向け3gpファイルの配信を行っております。
対応機種は900iシリーズ～ですが、管理人の環境でDoCoMo携帯を使った確認が取れず、もしかしたら再生できないかもしれません。
つきましてはDoCoMo携帯をお持ちの方で、動画を再生できたか否かご報告していただけると大変助かります。
※あと重要事項として、パケット定額制のプランでご契約されていない方は、動画のファイルサイズが大きい(約1M)ので再生しないようご注意ください。
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ここ一週間ほどいろいろと忙しかったのですが、合間でリニューアルに向けての下調べ（ネット徘徊ともいう...）を進めてました。
調べてみると動画関連は、DoCoMoへの配信が長い動画でもある方法によって可能である事や、youtubeのような動画投稿→サーバー内で圧縮→Flashムービーで配信という事も出来そうな感じです。
それに伴い、現在借りてるサーバースペースでは手狭になってきそうなので、費用はかかりますが思い切って専用サーバー（といっても仮想専用サーバー）を借りました。
サーバー構築なんて素人ですが、勉強しながら少しずつリニューアルを実行していきます。。。
あと相互リンク依頼や、お問い合わせの対応が遅れてしまいすいません。
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今のようなサイト構成になって早２年も経つのですが、元々組み込んでるシステムがブログを念頭に置いたものでして、それにムリヤリ動画やグラトリのスライドなどのコンテンツページ、そして記事投稿を改造したスレッド式掲示板を設置しておりました。
去年のシーズン中はそれほど気にならなかったのですが、その後当初想定していたより多くの方が掲示板を利用するようになった為、記事をジャンルごとに整理する必要性や、新規記事やコメントの投稿でサーバーエラーの問題など、システム面で色々とムリが生じてきました。
掲示板だけでなくて、そろそろサイトの大規模なリニューアルが必要のようです。
そこで皆さんにお聞きしたいことがあるのですが、リニューアルする際に追加してほしい機能などありますか？
掲示板のいち機能から、あたらしいコンテンツまで、内容が具体的でなく漠然としててもいいです。
スノーボードサイト管理人の端くれとして、訪れる方がどんなモノを求めてるのか知りたいので、「こんなのムリだろ」的なものでもいいです。ニーズが多ければ頑張りますんで！
ちなみに管理人的に新機能として考えてるのは、mixiのようなSNSや動画投稿機能です。もちろんなるべくPC・携帯両方で楽しめるように...。
皆さんのご意見もぜひ聞かせてください。
あと動画第２弾配信しました！
footの名の通り、大雪山の麓・旭川周辺ゲレンデでの撮影です。
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まずは4ヶ月もリンク以外の更新が停止していた事をおわびいたします。たいへん申し訳ありませんでした。
ようやくですが、前々回書いた「人生の転機」が一段落しましたので、サイトの運営も再開します。
まずは公開できなかった昨シーズンの動画配信を3日連続でしたいと思います。
第１弾の本日はパウダーランをメインとした「カムイミンタラ」。正月～2月上旬くらいのハイシーズン時の撮影です。
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なんでも２０１２年のロンドンオリンピックで、スケートボードを競技に採用しようと、IOC（国際オリンピック委員会）とUCI（国際自転車連合）が動いているとか。
ん？
UCI（国際自転車連合）...
国際自転車連合...
自転車...?
...スケートの話なのになぜ国際自転車連合なのかと言いますと、国際スケートボード連盟がIOCの承認団体ではないため、自転車競技の種目のひとつとして競技種目採用への可能性を探るそうです。なんともややこしい話ですね...。
なにはともあれ競技として採用となると、プロスケーターでもあるショーンホワイトなんか、夏季・冬季両方のオリンピックで活躍する事になるわけですよ...ショーンすげぇな（笑
ちなみに来年の北京オリンピックでは、BMXが新たに競技として採用されたようです。IOCは若者の嗜好を考慮しながら競技の見直しをすすめているみたいで、今後もオリンピックでのXスポーツ系の競技が増えていきそうな感じですね。
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たまっていた相互リンクの更新を終えました。
サイト管理者の皆様、お待たせしてすいません。。。
メルマガを購読されている方はご存知かと思いますが、最近仕事がらみで忙しい...というか人生の転機の真っ最中でして、どうしても更新が遅れがちになってます。
とにかくまずは例のブツの製作（コレもメルマガ読者のみわかるネタですいませんっ）した後、動画を何とか公開できるよう更新作業をしていきたいと思います。
さて話は変わりまして、オフ真っ只中ですが昨年世間をお騒がせしたプロの方が、なにやら週刊誌で騒がれてますよね...（汗
真偽の程はわかりませんが、本当だとしたらあまりな転落人生すね...。
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半年ほどGZ-MC100を使用してみましたが、このカメラって動画メインでの使用には起動時間以外問題ないのですが、静止画・動画と織り交ぜながらの撮影だとどうしても使い勝手が悪く、以前使用していたXacti C40の機能性の良さを改めて実感しました。
そんなわけで後継機種のHD2の登場で価格も下がってきた、ハイビジョン対応XactiのHD1Aを購入してみました。
実はハイビジョンでの撮影はあんまり興味なかったり...。最も期待しているのはTV-HRという秒間60フレームで撮影できる撮影モードで、画質は従来のザクティと同じなのですが、カクカクした感じの無い滑らかな動画を撮影できます。ちなみにこれはHD2では削られていたりします。
実際のモノを手にとると、やはりC40よりでかく角張った印象を受けます。ですがMC-100よりずっと薄くてハンドリングに問題はありません。なにより起動時間がパネルを開く動作も含めて、５秒程度なのが良いです。あと細かいとこで、SDカードのスロットが操作スイッチの下部分になり、三脚につけたままカードの交換ができるようになりました。
フラッシュは収納式に変更となりました。なぜかというとオプションで広角レンズに対応しているからです。従来のようなレンズすぐ下だと、広角レンズをはめたときにフラッシュが隠れてしまいますから...。ただ不満なのがネジが切ってあるわけでなく、溝があるだけで専用の広角レンズしか取り付けられない点です。素直にネジ切れば、いろんなレンズが使えるのに...。
また細かい点ですが、バッテリー部分の蓋がちょっと開きにくくなってます。これもC40で、バッテリーの蓋が取れやすく、撮影してて知らずに紛失してしまうという不具合に対応したものと思われます。
他にもズームのカクカクが解消されていたりなど、随所に改良された点があるようです。ハイビジョン対応や60フレームでの撮影機能があるといっても所詮はmpeg4なので、動画機能としてはmpeg2のMC100にかなわないかもしれませんが、510万画素の静止画機能や切り替え無しの動画・静止画の撮影機能など、「さすがザクティ」といえる機能性は健在で、使い方によっては十分メインの機材として活用できるカメラなのではないかと思います。
来シーズンまでガンガン使い込んでなれときます（笑
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昨日配信したメルマガ創刊号ですが、hotmailやヤフーメールなどwebメールで迷惑フォルダに配信されたり、配信そのものが拒否されるなどして届かないという事例が数件寄せられました。
調べてみるとメールヘッダの設定不足により、配信元のサーバーとメールアドレスが一致しておらず、スパムメールとして判定される可能性があったようです。
先ほど配信プログラムを改善し、再度創刊号の配信をさせていただきました。
そして携帯での配信にも正式に対応いたしました。
ドメイン指定を設定されている方は
www.ex-snow.net
で受信設定していただければ配信されると思います。
また携帯で購読する場合、メール本文は長文となりますのでパケット定額制のプランで契約されてる方の購読をおすすめいたします。
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毎年恒例のキッカー祭り。。。
今年は遠方よりｱｷﾗも駆けつけました。
今季多分ラスト（笑
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先々週より告知していたメルマガですが、購読希望者が集まってきましたので正式な創刊号の配信予定日をお知らせしたいと思います。
記念すべき創刊号は、明日8日の夜に配信します。
まぁ、たいした内容ではありませんが、オフの暇つぶしにでもお役に立てたら幸いス。
※ちなみにバックナンバーの類は公開する予定はありませんで、創刊号見てみたいという方は明日夕方くらいまでには購読の登録をわすれずに...
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豪雪地帯ならではの夏スキー...うらやましいです。
雪がたくさん降ると思われがちな北海道ですが、月山のように7月いっぱいまで滑る事の出来る場所ってのは以外と無いんです。
地元の旭岳もGWいっぱいで営業終了なんで、連休は存分に滑ってこようかと思います。
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唐突ですが、メルマガを始めてみることにしました。
言いたい事あったら記事で書けば？と思う方もおられるかと思いますが、メルマガに返信すれば、そのまま管理人に意見が届きますし、しかもその内容は管理人しか見ないわけです。
そういうメルマガの特性から、現状の記事のコメントよりもご意見が寄せられ易いかな～？なんて思ったわけです。
内容も、このサイトで書いている事よりちょっと突っ込んだ内容にするつもりです。
創刊号配信日は購読の登録状況によるのでまだ未定ですが、メドがたったらまた告知したいと思います。
※ユーザー登録者にメルマガを配信することにしました（2008-3-28）
ちなみに携帯への配信は、現状でまだ対応できていませんが配信は可能です。ですがドメイン指定受信機能を設定されている方は、受信できない可能性が高いです。携帯サイトのリニューアルも予定していますので、携帯のみでご覧になっている方は、もうしばらくお待ち下さい。
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